Adherencia al tratamiento en la Artritis Idiopática Juvenil en una cohorte catalana. Validación de los cuestionarios PARQ y CARQ en nuestro entorno

Resum

L'artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és la malaltia reumàtica inflamatòria crònica més freqüent a l'edat pediàtrica. Té una evolució variable i sense un tractament adequat existeix un pitjor pronòstic i una reducció de la qualitat de vida dels pacients._x000D_ L'Organització Mundial de la Salut (OMS) l'any 2003 va definir l'adherència al tractament com el grau en què els pacients segueixen les recomanacions i les prescripcions mèdiques. L'adherència al tractament és essencial per al pronòstic i la qualitat de vida dels pacients._x000D_ Hi ha alguns qüestionaris dissenyats per valorar l'adherència a l'AIJ. Els primers a publicar-se van ser el qüestionari PARQ per a cuidadors (Parent Adherence Report Questionnaire) i el qüestionari CARQ per a pacients (Child Adherence Report Questionnaire) el 2005 i 2006, respectivament._x000D_ No hi ha qüestionaris d'adherència validats en castellà específics per a pacients amb AIJ ia causa d'aquesta necessitat no coberta s'ha dut a terme aquest projecte de recerca._x000D_ L'objectiu principal de l'estudi és la traducció al castellà, l'adaptació al nostre entorn i la validació dels qüestionaris d'adherència PARQ i CARQ en pacients amb AIJ i els seus cuidadors._x000D_ Es va realitzar la traducció i retraducció dels qüestionaris originals en anglès al castellà per dos traductors bilingües. Totes dues versions van ser revisades per l'equip de reumatologia pediàtrica. Posteriorment es va dur a terme un estudi pilot en una mostra representativa de 8 pacients amb AIJ i es van fer els canvis necessaris fins a obtenir la versió definitiva dels dos qüestionaris en castellà per a l'estudi de validació._x000D_ L'estudi de validació es va fer en un grup de 82 pacients amb AIJ i els seus cuidadors. Els pacients havien de rebre tractament per a la malaltia en el moment de la realització dels qüestionaris. Es van recollir les dades demogràfiques i les principals característiques de la malaltia juntament amb el tractament actual._x000D_ L'anàlisi dels resultats del procés de validació dels qüestionaris PARQ i CARQ a la nostra població va indicar una baixa fiabilitat amb un alfa de Cronbach global de 0.445 per al qüestionari CARQ i de 0.4377 per al qüestionari PARQ._x000D_ En l'anàlisi de la concordança entre les respostes dels pacients al qüestionari CARQ i dels cuidadors al qüestionari PARQ es va objectivar un valor de rho entre 0.210 i 0.769 per a les variables quantitatives i un p valor al test de simetria entre 0.344 i 1 per a les variables qualitatives, cosa que representa una correlació entre moderada i alta._x000D_ En l'anàlisi de la correlació de les respostes als qüestionaris realitzats amb una setmana de diferència es va objectivar un valor de rho entre 0.553 i 0.827 per a les variables quantitatives i un valor en el test de simetria igual a 1 per a totes les variables qualitatives en les respostes dels pacients. En les respostes dels cuidadors es va objectivar un valor de rho d'entre 0.350 i 0.850 per a les variables quantitatives i un valor en el test de simetria d'entre 0.625 i 1.0 per a les variables qualitatives, cosa que representa una correlació bona i excel·lent._x000D_ En l'anàlisi de l'avaluació de possibles factors associats a l'adherència al tractament únicament es va observar una associació significativa entre els oblits de la medicació amb l'edat del pacient al qüestionari PARQ (p=0.005)._x000D_ Tot i que el grau de fiabilitat ha estat baix s'han obtingut bones i/o excel·lents mesures de correlació entre les respostes dels dos qüestionaris i de concordança entre mesures separades una setmana.

Data del Ajut	9 d’abr. 2024
Idioma original	Espanyol
Supervisor	Sara Marsal Barril (Director/a)